Блог

Apr 03, 2024

Рука моего мужа начала слабеть

Мы с Аланом встретились на свидании вслепую 14 июня 2006 года. Он был красивым, скромным, умным и вел себя как джентльмен. Оба развелись, детей не было, и уже через несколько свиданий мы поняли, что стали родственными душами. Мы

Мы с Аланом встретились на свидании вслепую 14 июня 2006 года. Он был красивым, скромным, умным и вел себя как джентльмен.

Оба развелись, детей не было, и уже через несколько свиданий мы поняли, что стали родственными душами.

Мы поженились ровно через восемь лет после нашего первого свидания, и наши отношения были идеальными во всех отношениях, поскольку мы любили гольф, катание на лыжах и пешие походы и имели схожие ценности.

Во время отпуска в сентябре 2017 года Алан упомянул, что его правая рука слабела в течение месяца или двух.

Никто из нас не думал, что стоит беспокоиться, но, вернувшись в Великобританию, он пошел к врачу.

После дальнейшей встречи с неврологом и различных тестов, в том числе МРТ, чтобы получить подробную картину его головного и спинного мозга, а также электромиографии (ЭМГ), которая измеряет электрическую активность в мышцах, нам сказали, что у Алана болезнь двигательных нейронов (БДН). ).

БДН — это прогрессирующее дегенеративное неврологическое заболевание, от которого не существует лекарства.

Нам сказалиАланоставалось жить от шести месяцев до двух лет

Он атакует мотонейроны — нервы, контролирующие движение. Это означает, что мышцы в конечном итоге перестают работать, и люди с этим заболеванием не могут двигаться, глотать, говорить и, в конечном итоге, дышать. Это может затронуть любого человека любого возраста и пола.

Нам сказали, что Алану осталось жить от шести месяцев до двух лет.

Мы оба были ошеломлены и плакали, потому что это было так неожиданно. Алан продолжал говорить: «Это несправедливо по отношению к тебе», потому что он знал, что мне придется присматривать за ним, пока болезнь прогрессирует, и я останусь молодой вдовой.

Нам было только за шестьдесят. Мы были вместе 11 лет и ожидали, что состаримся вместе.

Но нам нужно было организоваться на практическом фронте – и мы знали, что должны максимально использовать оставшееся время, даже несмотря на то, что печаль диагноза была непреодолимой.

Мы продолжили работу над планами отпуска, которые уже забронировали, разобрались с завещаниями и оформили долгосрочную доверенность.

Затем мы внесли изменения в дом, чтобы Алан мог жить внизу, превратив столовую в спальню, построив душевую в нашем гараже и оборудовав пандусы для въезда и выезда из дома инвалидной коляски.

Здоровье Алана быстро ухудшилось, и в течение шести месяцев он потерял большую часть функций рук и ног, нуждался в неинвазивном аппарате искусственной вентиляции легких, чтобы помочь ему дышать, и передвигался в инвалидной коляске.

Сначала я продолжал работать полный рабочий день, но в конце концов уволился с работы, потому что не справлялся. Я также был основным опекуном моей мамы, которая жила дома одна и страдала сосудистой деменцией.

В 2018 году у нас были удивительные, но иногда сложные две недели во Вьетнаме и каникулы в Уэльсе, Уитби и Шотландии – мы были полны решимости оставить друг с другом как можно больше воспоминаний.

Но к концу года в животе у него была трубка для облегчения кормления, и он зависел от меня и специалистов по уходу 24 часа в сутки во всех своих нуждах. Мы перенесли его с кровати на стул, вымыли, одели и накормили; даже делать простые вещи, такие как переключение телеканалов или почесывание зуда.

С хосписом Марии Кюри Уэст-Мидлендс в Солихалле нас связала команда специалистов по БДН в больнице Королевы Елизаветы, и большую часть специализированной помощи Алану оказывали они оба.

Мария Кюри была настоящей находкой. С самого начала благотворительная организация предоставила нам эрготерапевта и физиотерапевта, чтобы помочь найти оборудование, необходимое нам, чтобы держать Алана дома как можно дольше.

Наш дом превратился в больницу с подъемниками, больничной койкой, аппаратом искусственной вентиляции легких, аппаратом от кашля, лекарствами и специальным креслом для душа. На этом этапе Алан все еще мог общаться, но мы потеряли конфиденциальность, потому что наша огромная команда поддержки каждый день приходила к нам домой.

Насколько мы могли, мы поддерживали общественную жизнь, но постепенно люди стали приходить к нам в гости, а не выходить из дома.

С самого начала, когда Алану поставили диагноз, я начал вести дневник.